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06/24

„Unser Leben mit Emma Lou“

„Unser Leben mit Emma Lou“

Emma Lou hat das Downsyndrom. Mit seinen Bildern gibt der Fotograf Philipp Horak Einblick in das bewegende, herausfordernde und wunderbare Leben mit seiner Tochter.

Die Was-wäre-wenn-Frage haben wir uns nie gestellt“, sagt Philipp Horak (46), Fotograf und Vater von drei Kindern. Emma Lou kam am 2. März 2012 zur Welt, zwei Jahre nach ihrem älteren Bruder. Die Schwangerschaft war unauffällig, die Geburt ein Schock. „Der Arzt sagte etwas von einem Herzfehler. Unsere Tochter wurde auf die Intensiv station eines anderen Spitals verlegt. Meine Frau sprach es aus, bevor wir die Diagnose erhielten: ‚Sie hat das Downsyndrom.‘“

„Meine Frau sprach es aus: ‚Sie hat das Downsyndrom.‘“

Emma Lou ist inzwischen elf Jahre alt. Eine kleine Narbe erinnert noch an die zwei Herzoperationen im Säuglingsalter. „Am Anfang weiß man nicht, was auf einen zukommt“, erinnert sich Philipp Horak. „Aber man wächst mit den Aufgaben und lernt, geduldig zu sein.“ Emma Lou ist ein fröhliches, einfühlsames, wissbegieriges Mädchen, mit ihrer fünf Jahre alten Schwester bildet sie ein „eingespieltes Team“.

„Ich wünsche mir für Emma Lou ein selbstständiges Leben.“

Ein hohes Ideal

„Einen Kindergarten und eine passende Schule für Emma Lou zu finden, war jedoch mit vielen Hürden verbunden“, erzählt ihr Vater. Er engagiert sich beim Verein Down-Syndrom Wien und unterstützt die Bürgerinitiative „Ichwillschule.at“, die sich für ein elftes und zwölftes Schuljahr auch für Kinder mit einer Behinderung einsetzt (down-syndrom.at/buerger initiative). „Menschen mit Behinderungen werden mit 15 Jahren aus dem Schulsystem ausgeschlossen. Das ist diskriminierend und traurig. Ich wünsche mir für Emma Lou ein selbstständiges Leben und dafür ist es wichtig, dass sie möglichst lange in die Schule gehen kann.“

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  • Veröffentlicht: 05.06.2023
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